Eine etwas andere Familie

Bei der Diagnose Downsyndrom lassen neun von zehn Frauen ihr Kind abtreiben. Anders die Neufelds. Das Ehepaar hat drei Jungen adoptiert – zwei mit Trisomie 21

(Chrismon plus, September 2011)

Kurz vor Weihnachten 2000 bekamen die Neufelds ihr erstes Kind, die Schwangerschaft dauerte vier Stunden. Ein Anruf riss das Ehepaar aus seinem Alltag: Das Jugendamt suchte eine Pflegefamilie für Onur, sechzehn Monate alt, die Mutter psychisch krank, der Vater nicht in der Lage, sich um den Jungen zu kümmern. „Wir hatten keine Zeit, erst gründlich darüber nachzudenken. Wir sagten einfach zu – und plötzlich waren wir Eltern.“

Sie holten Onur aus dem Frauenhaus ab. Dunkle Haare, braune Augen, der kleine Junge sah seinen neuen Eltern nicht ähnlich. Seine Hände umklammerten einen Leinenbeutel, darin ein schmutziges Fläschchen, ein paar Windeln, eine Packung Milchschnitten und ein Schlafanzug. Onur fror, weil seine Füße in zu großen Schuhen steckten und er weder Socken noch eine Strumpfhose trug. Der erste Familienausflug ging ins Einkaufscenter, Kindersachen kaufen, T-Shirts, Hosen, Schlafsack. Heiligabend feierten sie zu dritt. Glückliche Eltern, gesundes Kind.

Carolin Neufeld war Mutter, darauf hatte sie lange gewartet, und doch kam jetzt alles ganz überraschend. Als erstes musste sie ihren Job kündigen. Mutterschutz, Elternzeit – so etwas gibt es nicht, wenn man ein Pflegekind aufnimmt. Über Nacht krempelte sie ihr Leben um.

„Sie werden nie eigene Kinder bekommen.“ Carolin Neufeld hatte die Diagnose des Frauenarztes nicht wahrhaben wollen. Keine Kinder? Sie war 24 Jahre alt, glücklich verheiratet. Nichts wünschten sich ihr Mann und sie sehnlicher als Kinder.

Drei Jahre zuvor hatten sie geheiratet: David Neufeld, damals 24, Redakteur und Anzeigenverkäufer in einem christlichen Verlag, und Carolin Neufeld, 21, Erzieherin für geistig behinderte Kinder. Natürlich wollten sie eine Familie. Doch statt schwanger zu werden, durchlitt Carolin Neufeld zwei Eileiterschwangerschaften.

Carolin und David Neufeld suchten Rat in einer Kinderwunschklinik. Der Facharzt im Zentrum für Reproduktionsmedizin machte dem Ehepaar Hoffnung: „Bei ihnen sind die Voraussetzungen perfekt. Wir arbeiten auf industriellem Standard. Wir machen das für Sie!“

Industrieller Standard? Carolin Neufeld zweifelte. Sie fühlte sich wie die Kundin eines Servicecenters. Die Behandlung würde sich monatelang hinziehen, oft wären mehrere Versuche nötig. Carolin Neufeld war klar, dass ihr eine „emotionale und hormonelle Achterbahn“ bevor stünde. Der Klinikarzt kam ihr vor wie ein Geschäftsmann – ohne Gespür für ihre inneren Nöte. Sie entschied sich gegen ein Baby aus dem Reagenzglas. Ihre innere Überzeugung war stärker als der Wunsch nach einem eigenen Kind: „Das Leben ist ein Geschenk. Leben lässt man nicht machen.“

Sie begann, sich mit ihrer Situation abzufinden. Zwei Jahre nach der ersten Diagnose war dem Ehepaar klar: Sie wollten trotzdem Kinder. Wenn sie keine eigenen bekommen konnten, dann würden sie welche adoptieren oder in Pflege nehmen.

In beiden Fällen führt der Weg über Anträge und Formulare. Beim Ausfüllen und Ankreuzen stießen die Neufelds auf eine Frage, über die sie nicht sehr lange nachdachten, die aber doch ihr Leben veränderte. „Würden sie auch ein Kind mit Behinderung adoptieren?“

David Neufeld predigte damals in einer mennonitischen Gemeinde über die Einzigartigkeit des Menschen; Carolin Neufeld glaubte fest daran, dass Gott jedem Menschen eine Persönlichkeit verliehen habe, mit ganz eigenen Gaben und Talenten. Sie setzten ihr Kreuzchen bei Ja.

Das tun nicht viele adoptionswillige Paare – nicht einmal ein Prozent, gibt zum Beispiel die Zentrale Adoptionsstelle des Bayerischen Landesjugendamtes an. Adoptionsbewerber wünschten sich meist nichts mehr als eine „normale“ Familie. Andererseits, auch das ahnten die Neufelds, sind unter den Kindern, die zur Adoption freigegeben werden, überdurchschnittlich viele mit gesundheitlichen Problemen – etwa jedes zehnte Kind, viele davon mit Downsyndrom.

Carolin und David Neufeld waren daher nicht überrascht, als im Oktober 2001 wieder ein Anruf vom Jugendamt kam: Ein „besonderer Junge“ sei in Regensburg geboren worden. Seine Eltern wollten kein Kind mit Downsyndrom.

„Als ich ihn im Krankenhaus sah, war es um mich geschehen“, sagt hingegen David Neufeld. Er verliebte sich sofort in das Babygesicht mit den weit auseinander stehenden Augen, der breiten, flachen Nase und dem Mund, der sich über der zu großen Zunge öffnete. Dazu hatte er blonde Haare und blaue Augen, wie sein künftiger Adoptivvater.

Alexander hat wirklich Glück gehabt mit seinen neuen Eltern. Carolin Neufeld brachte aus ihrem Beruf professionelles Wissen und ein Gespür für behinderte Menschen mit. Kinder mit Downsyndrom verlangen zwar viel Aufmerksamkeit, Zuneigung und Pflege, aber vieles ist faszinierend an ihnen „Das Leben-Können im Hier und Jetzt, das Übermaß an Liebe, das Gespür für Menschen und Stimmungen – in meinen Augen haben sie uns viel voraus.“

Die Gemeinde der Neufelds reagierte positiv: Auf einmal hatte der kleine Alexander eine ganze Kirche voller Omas, Tanten und Onkeln – nur die familiäre Verwandtschaft war anfangs skeptisch. Eltern und Schwiegereltern warnten Carolin und David Neufeld: Wisst ihr, worauf ihr euch da einlasst? Da schlief Alexander aber schon längst in seinem neuen Kinderzimmer. Carolin Neufeld erinnert sich an die ersten Familientreffen, an Irritation, aber auch Respekt. „Alexander hat mit seinem Charme alle Bedenken beiseite geschoben. Sein Lachen zog bald alle auf seine Seite.“ Die Omas sahen in ihm einen Enkel – keinen Downie mehr. „Sie schlossen ihn in die Arme.“

Alexander war mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen. Seine neuen Eltern suchten Kinderärzte, Spezialisten und Therapeuten auf. Es dauerte eineinhalb Jahre, bis sie sich ein Netz aufgebaut hatten. Und bis sie sich einigermaßen auskannten in der Förderwelt. Zwar zahlen die Krankenkassen für die Pflege von Menschen mit Downsyndrom, aber viele Programme mussten die Neufelds erst einmal recherchieren. „Was sich die Eltern nicht erkämpfen, bekommt das Kind nicht. Das kostet viel von der Zeit und Energie, die ich eigentlich für meine Kinder bräuchte“, sagt Carolin Neufeld.

Allmählich normalisierte sich der Alltag. 2004 zog die Familie um, nach Schwarzenfeld, einen kleinen Ort nördlich von Regensburg, wo David Neufeld einen eigenen Verlag gründete, einen christlichen Verlag. Die Mieten waren günstiger, der Garten größer, und in diesem neuen Leben wünschte sich Carolin Neufeld ein weiteres Kind. „Ich dachte dabei an ein Mädchen und wohl auch an ein ‚normales’ Kind.“ Doch es kam wieder anders.

Juni 2006, ein Anruf vom Jugendamt: Wieder sei ein „besonderer Junge“ auf die Welt gekommen, sein Name: Samuel. Wüssten sie vielleicht jemanden, der…?

Familie Neufeld war mittlerweile gut vernetzt, dennoch dachten die Neufelds nicht lange über eine andere Familie nach. Sie wollten den Jungen selbst adoptieren.

Aber Onur sollte mitentscheiden. Er war mittlerweile sieben Jahre alt, ein willensstarker und aktiver Junge. Würde er sich wohlfühlen unter zwei Brüdern, die das Downsyndrom haben? Später sollte sich zeigen, dass er sich oft benachteiligt fühlte, da seine Geschwister mehr Aufmerksamkeit und Pflege brauchen als er. Damals aber war er es, der seine Pflegeeltern darin bestärkte, Samuel zu adoptieren. Als Onur mitbekam, dass Samuels leibliche Mutter ihn abgeben wollte, reagierte er empört: „Kind ist Kind, egal ob mit oder ohne Downsyndrom.“

Das Einfamilienhaus in Schwarzenfeld sieht aus wie aus einem Dorfidyll. Hier und dort alte Apfelbäume, ein Hase hoppelt über die Wiese. Samuel hüpft auf dem Trampolin. Alexander an der Hand, wirbeln sie durch die Luft. Kichern. Schreien. Plumps. Samuel landet auf seiner Windel. Alexander lacht.

„Ich ärgere mich, wenn die Menschen bei Downsyndrom von Krankheit sprechen“, sagt David Neufeld. Keiner von ihnen leide daran. Im Gegenteil. Seine Söhne würden nie unter Leistungsdruck stehen. „Sie wissen nicht, was Stress ist.“ Ihre Eltern werden sich nicht sorgen um die besten Noten, den besten Schulabschluss, die Aufnahme auf die Elite-Uni. Sie haben früh gelernt, mit der Andersartigkeit ihrer Kinder umzugehen. „Für unsere Gesellschaft ist es kein gutes Zeichen, wenn der Wert eines Menschen nach seiner Leistung beurteilt wird.“

Alexander und Samuel stürzen sich auf den Käsekuchen, den Carolin Neufeld tags zuvor zu Alexanders Geburtstag gebacken hat. Dass zu seinem großen Fest der Andrang klein war, muss er vergessen haben. Wie sonst könnte er so fröhlich erzählen? Papa, sagt er, spielte einen Zirkusdirektor, Bruder Samuel und er waren die Artisten. Sie hatten ihren Auftritt vor leeren Rängen. Nur ein Gast war gekommen, der Käsekuchen übrig geblieben. Alexander schaufelt ein weiteres Stück auf den Teller und schiebt es sich in den Mund. „Den Augenblick genießen, das lernen wir von ihm“, sagt David Neufeld.

Im Kindergarten erobert Samuel die Herzen der Kinder. Manche Mädchen spielen nur mit ihm. „Weil er so charmant ist“, sagt die Adoptivmutter. Alexander geht in eine integrative Klasse. In den ersten Wochen redete er dort kein Wort, heute stellt er sich auch schon mal vor die Tafel und singt unter dem Applaus seiner Mitschüler lauthals „Wir geh’n ab!“, ein Lied seiner Lieblingsband Donikkl.

Seine Eltern denken schon über seine Zukunft nach. Vielleicht pflegt er später mal kranke oder alte Menschen: In Deutschland läuft ein Pilotprojekt, das Menschen zum „Pflegeanimator“ ausbildet. Die „Pflegeanimatoren“ sollen  in Altenheimen arbeiten, die Senioren betreuen – durch Gespräche, Spiel und Humor. Menschen mit Downsyndrom beweisen überdurchschnittliches Talent für diesen neuen Beruf. Vielleicht servieren sie Essen in einem Restaurant oder empfangen Gäste in einem Hotel, dem Stadthaushotel in Hamburg zum Beispiel, in dem Menschen mit Downsyndrom arbeiten.

Die Eltern wissen, dass ihre Jungen vielleicht vor ihnen sterben. „Es schmerzt enorm, wenn Eltern ihre Kinder überleben“, sagt David Neufeld. Doch die Lebenserwartung von Menschen mit Downsyndrom steigt. Bei guter Entwicklung und entsprechender Förderung erreichen viele von ihnen das Seniorenalter.

Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und Frühförderung, Woche für Woche reihen sich Arztbesuche und Therapiestunden aneinander. „Wir stehen oft ganz schön unter Druck und sind kräftemäßig immer wieder am Anschlag.“ Aber Carolin und David Neufeld sagen, sie haben ihre Entscheidungen noch an keinem einzigen Tag bereut. „Wir leben tiefer und reicher als jemals zuvor.“


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